Con “Mondo rare 2024. Il Governo biomedico italiano dedicato alla cura: l’impatto tra rischio e responsabilità”, tenutosi a Bari il 26 febbraio 2024, la Puglia ha celebrato la Giornata internazionale delle malattie rare.

L’appuntamento ha riunito i coordinatori regionali italiani malattie rare e i tecnici che in questi anni hanno lavorato a un’assistenza capillare ed equa per i bambini e le bambine, per combattere l’isolamento domiciliare e fornire terapie adeguate. 

Le malattie rare colpiscono circa 1 milione 200 mila persone in Italia e sono oltre 6mila le patologie. Il monitoraggio sulla popolazione italiana è attivo da quasi 20 anni e ha provato che le persone con malattie rare perdono anni di vita 4 volte superiori di quelle con altre malattie infettive e 2 volte di più di quelle ad esempio con diabete mellito.

In Puglia si contano circa 27mila persone con malattia rara, di cui circa 6mila bambini e bambine e circa 1000 persone richiedono alta complessità assistenziale.

Dal 2017 la Regione Puglia ha costruito un modello di gestione delle malattie rare considerato oggi un punto di riferimento per il governo italiano e oggetto di analisi anche per l'Unione Europea. Il modello consente di individuare centri di riferimento provinciali che con la collaborazione di tutta la struttura sanitaria generale consentano di diagnosticare e curare le malattie rare e attraverso la medicina personalizzata gestire caso per caso, grazie a un lavoro creato d’intensa con le reti di malattie rare di tutta l'Italia (interpretando la legge quadro 175 e l’Accordo Stato Regioni del maggio 2023).

Il convegno ha raccolto riflessioni anche sul lavoro da svolgere in futuro: sull’organizzazione di valore all’interno degli ospedali, la competenza, lo sviluppo di ospedali a misura di bambino e di persona ad alta complessità assistenziale connessi sia alla rete di ospedali europei ERN che al domicilio dell’ammalato; e ancora sull’accessibilità equa ed ecosostenibile alle cure, sugli incentivi alla ricerca, sullo sviluppo di spazi collettivi per i giovani ricercatori, sui trial clinici decentralizzati; sull’informazione e la comunicazione.

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