Un progetto di formazione itinerante nelle 6 Aziende Sanitarie Locali pugliesi dedicato alle malattie rare e all’offerta di cure territoriali alle persone con tali patologie.

Per ogni azienda sanitaria, saranno 3 gli eventi previsti.

La formazione mira alla mediazione tra i vari livelli e dimensioni della cura. Pone la persona al centro, che beneficia dalle cure e dell’assistenza ricevute a casa propria, per un’evoluzione culturale dell’assistenza.

Al primo incontro, sabato 18 novembre 2023, hanno partecipato medici, farmacisti e infermieri, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta.

L’evento si è tenuto nel Polo Universitario della Asl Brindisi in Piazza Di Summa ed è stato organizzato da Annamaria Mazzotta, dirigente responsabile del Centro malattie rare della Asl Brindisi, insieme a Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Co.Re.Ma.R (Coordinamento regionale malattie rare), che ha presentato il corso.

Sono circa 6 mila le richieste di aiuto registrate nel 2022 dagli helpline dislocati in Puglia, secondo i dati del Coordinamento regionale malattie rare. 

Gli strumenti di rete attuati sono quindi riferimento per le persone con malattie rare, i loro famigliari e medici.